مهمة امرأة واحدة هي مساعدة ابنتها والآخرين

على الرغم من أن باباتوندي فاشولا، المعروف باسم بابا، يبلغ من العمر 22 عامًا، إلا أن طوله أقل من 70 سم (2 قدم 4 بوصات).

يعاني من شلل دماغي ويحتاج إلى رعاية مدى الحياة. لا يستطيع الكلام أو المشي ويتم تغذيته من خلال أنبوب متصل بمعدته.

عندما كان طفلاً رضيعًا، تخلى عنه والديه، ولكن قبل 10 سنوات وجد منزلاً في مركز الشلل الدماغي في مدينة لاغوس النيجيرية.

قال لي مؤسس المنشأة، نوني نويكي، أثناء زيارتي: “يزن بابا حوالي 12 كجم (26 رطلاً). وهو في صحة جيدة”.

تعمل السيدة نويكي وفريقها على مدار الساعة لدعمه وغيره من الشباب الذين يعانون من تلف دائم في الدماغ.

على الرغم من عدم وجود بيانات رسمية، يعتبر الشلل الدماغي أحد الاضطرابات العصبية الأكثر شيوعًا في نيجيريا. في عام 2017، وقال أستاذ الطب بجامعة لاغوس إن 700 ألف شخص يعانون من المرض.

بالنسبة للعديد من الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي في البلاد، فإن سبب حالتهم هو ظاهرة شائعة بين الأطفال حديثي الولادة: اليرقان الوليدي.

ويرجع ذلك إلى تراكم البيليروبين، وهي مادة صفراء، في الدم، مما يعني أن جلد الأطفال لديه لون أصفر.

وقال البروفيسور تشينير إيزياكا، طبيب الأطفال في مستشفى جامعة لاغوس التعليمي، لبي بي سي إن أكثر من 60% من جميع الأطفال يعانون من اليرقان.

يتعافى معظم الأطفال في غضون أيام قليلة. تتطلب الحالات الأكثر شدة تدخلًا طبيًا إضافيًا – وحتى في هذه الحالة يمكن علاج الحالة بسهولة.

يتعرض الأطفال في المقام الأول للأشعة فوق البنفسجية لإذابة البيليروبين الزائد في خلايا الدم الحمراء. يستمر العلاج بضعة أيام حسب شدة المرض.

ومع ذلك، في نيجيريا، غالبًا ما لا يكون هذا العلاج متاحًا على الفور، ولهذا السبب تعد البلاد من بين الدول الخمس في العالم التي تعاني من معظم الاضطرابات العصبية الناجمة عن اليرقان غير المعالج، وفقًا لبيانات منظمة الصحة العالمية.

ويقول البروفيسور إزياكا إن أي علاج لليرقان الوليدي “يجب أن يتم خلال الأيام العشرة الأولى من الحياة، وإلا (المرض) يمكن أن يسبب تلفًا دائمًا في الدماغ وشللًا دماغيًا حادًا”.

والأسوأ من ذلك أن الدولة الواقعة في غرب إفريقيا تفتقر إلى المرافق اللازمة لعلاج الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات عصبية. لا يوجد سوى ثلاثة مراكز للشلل الدماغي، وجميعها خاصة، في نيجيريا، التي يبلغ عدد سكانها أكثر من 200 مليون نسمة.

أنشأت السيدة نويكي، وهي أم عازبة، مركز الشلل الدماغي بعد أن كافحت من أجل الحصول على الدعم لابنتها زيموزو.

وقالت السيدة نويكي لبي بي سي: “عندما أخذتها إلى دار للرعاية النهارية، طلبوا مني أن أعيدها لأن الأمهات الأخريات كن يأخذن أطفالهن بعيدا. كأم، يجب أن أقول إن الأمر كان مدمرا للغاية”.

تبلغ زيموزو الآن 17 عامًا، ويقدم مركز الشلل الدماغي التابع للسيدة نويكي دعمًا بدوام كامل للآخرين الذين يمرون بتجارب مماثلة.

وفي يوم زيارتي، يتم وضع بساط اللعب والألعاب الملونة بشكل أنيق على الأرض. ميكي ماوس وأصدقاؤه يتحدثون على شاشة تلفزيون كبيرة في غرفة المعيشة.

اثنا عشر شابًا، بعضهم لا يتجاوز عمره خمس سنوات، يشاهدون التلفاز، متجاهلين محيطهم المشرق للحظة. كلهم ساكنون ولا يتكلمون

وفي وقت الغداء، يساعد مقدمو الرعاية الشباب على تناول الطعام. ويتناول البعض الطعام السائل من خلال أنابيب متصلة بمعدتهم.

بعناية وببطء، مقدمي الرعاية دعم رؤوسهم بالوسائد ودفع محتويات المحاقن الخاصة بهم إلى الأنابيب.

يتم إطعام الصغار كل ساعتين ويتطلبون تدليكًا منتظمًا للعضلات لتجنب الآلام.

لكنهم من بين المحظوظين الـ 12 الذين حصلوا على رعاية مجانية من مركز الشلل الدماغي، الممول حصريًا من الجهات المانحة.

لدى المؤسسة قائمة انتظار طويلة – تلقت السيدة نويكي أكثر من 100 طلب.

لكن الترحيب بالمزيد من الشباب سيتطلب دعما ماليا إضافيا. وتبلغ تكلفة رعاية شخص واحد في المركز 1000 دولار على الأقل (790 جنيهًا إسترلينيًا) شهريًا، وهو مبلغ ضخم في بلد يبلغ الحد الأدنى الوطني للأجور فيه حوالي 540 دولارًا سنويًا.

تشرح السيدة نويكي، “كأم، يجب أن أقول إن الأمر مرهق للغاية. تمر بلحظات من الاكتئاب، وهذا يسبب لك الحزن وهو مكلف للغاية – في الواقع، إنه الاضطراب الخلقي الأكثر تكلفة للتعامل معه”.

وتضيف: “وبالطبع فإن ذلك ينفرك من الناس لأنك لا تناقش نفس الأشياء. إنهم يتحدثون عن أطفالهم، ويمشون، ويستمتعون بلحظات الطفولة تلك. أنت لا تفعل ذلك. أنت حزين”.

توضح السيدة نويكي أنها تبنت Zimuzo من دار للأيتام.

وبعد بضعة أشهر من جلب ابنتها الجديدة إلى المنزل، أدركت السيدة نويكي أن زيموزو لم تكن تتطور بنفس الطريقة التي ينمو بها الأطفال من حولها. تم فحصها في المستشفى وتم تشخيص إصابتها بالشلل الدماغي.

قيل للسيدة نويكي إنها تستطيع أن تأخذ زيموزو، الذي كان عمره بضعة أشهر، إلى دار الأيتام وتبني طفلا آخر بدلا من ذلك، لكنها رفضت.

“قررت الاحتفاظ بها وبدأت البحث عن سبب هذا الاضطراب والعلاج ونوع الرعاية التي يحتاجها طفلي – إنها حياتي.

وتقول السيدة نويكي مبتسمة: “أخبرني الأطباء أيضاً أنها لن تعيش أكثر من عامين. حسنًا، ها نحن ذا، بعد 17 عامًا”.

إن نقص الوعي والدعم الطبي الكافي يعيق تشخيص وعلاج اليرقان الوليدي في نيجيريا.

وتقول السيدة نويكي أيضًا إن الاعتقاد المحلي السائد بأن الأطفال الذين يعانون من اضطرابات خلقية يتعرضون للتلف الروحي أو المسحور يؤدي إلى الوصم.

ويطلق على بعض الأطفال الذين يعانون من اضطرابات عصبية – خاصة في المناطق الريفية في نيجيريا – لقب السحرة. وفي بعض الحالات، يتم التخلي عنهم في دور الصلاة أو طردهم من عائلاتهم.

السيدة نويكي ليست وحدها في مهمتها لتبديد الخرافات وتحسين الرعاية.

بدأ مشروع أوسكار، وهو مؤسسة خيرية تهدف إلى تحسين تشخيص وعلاج اليرقان الوليدي، عملياته مؤخراً في لاغوس.

تم تسمية المشروع على اسم أوسكار أندرسون، وهو مدافع بريطاني-فيتنامي عن الإعاقة، والذي تسبب مرض اليرقان غير المعالج في إصابته بالشلل الدماغي.

وقال تويين ساراكي، الذي أشرف على عملية الإطلاق: “نحن نقوم بتجهيز المرافق الصحية على المستويات الأولية والثانوية والثالثية بالمعدات اللازمة لعلاج اليرقان، وخاصة الصناديق الضوئية، وكذلك معدات الكشف والفحص”.

ويقوم مشروع أوسكار، بدعم من شركة ريكيت لصحة المستهلك، بتدريب 300 عامل صحي في لاغوس. الأمل في السنة الأولى هو الوصول إلى 10,000 أم، وفحص 9,000 طفل وإدخال بروتوكولات جديدة لمحاولة منع الأطفال المصابين باليرقان من الإصابة بالشلل الدماغي.

وفي بلد يعاني فيه نظام الصحة العامة من أعباء ثقيلة، ليس لدى الحكومة الكثير لتقوله عن المرض، على الرغم من أنها أشادت بأهداف مشروع أوسكار.

يقول الأطباء إن علاج اليرقان الوليدي أرخص بكثير من تكلفة الرعاية مدى الحياة.

تم إطلاق مشروع أوسكار لأول مرة في فيتنام في عام 2019، وقد ساعد حوالي 150 ألف طفل في الدولة الآسيوية.

ويقول السيد أندرسون، 22 عاماً، إنه يريد منع الأطفال الآخرين من المرور بما فعله.

وقال لبي بي سي: “لا ينبغي الاستهانة بالأشخاص ذوي الإعاقة”.

وهي تعمل على ضمان فحص اليرقان الوليدي لدى كل مولود جديد، وبدعم وشجاعة الأمهات والقابلات ومتخصصي الرعاية الصحية، لضمان فهم أفضل وعلاج أسرع.

ومع ذلك، فإن تحقيق ذلك يعد هدفًا طموحًا للغاية في أكبر دولة في أفريقيا من حيث عدد السكان، حيث يولد آلاف الأطفال مصابين باليرقان الوليدي كل عام.

وفي كلتا الحالتين، السيد أندرسون مصمم على تحدي الصعاب.

ويقول: “لن يتوقف العمل حتى يتم حماية كل طفل من اليرقان الوليدي”.