كيف يعمل جمع بيانات التوحد RFK JR.؟

((أخبار الأمة) – وزير الصحة الأمريكي روبرت ف. كينيدي جونيور وفقًا لرئيس المعاهد الوطنية للصحة ، تخطط لجمع السجلات الصحية الخاصة للأميركيين المصابين بالتوحد لإنشاء قاعدة بيانات للعثور على أسباب مرض التوحد ، ذكرت CBS يوم الاثنين.

أعلن مدير المعاهد الوطنية للصحة جاي بهاتشاريا ، وهو ناقد لإنفار كوفيد وولاية اللقاحات ، في اجتماع عام يوم الاثنين أن وزارة الصحة ستطلق مبادرة تسمى “فهم ASD (اضطراب طيف التوحد): دمج بيانات متنوعة لفحص العوامل المعقدة التي تؤثر على معدلات ASD”.

يقول بهاتشاريا: “إن الفكرة وراء النظام الأساسي هي أنها تشرب موارد البيانات الموجودة وغالبًا ما يصعب استردادها. غالبًا ما يدفع المعاهد الوطنية للصحة نفسها عدة مرات لمورد البيانات نفسه. حتى موارد البيانات داخل الحكومة الفيدرالية يصعب استردادها”.

كيف تقوم NIH من RFK Jr. بجمع بيانات مرض التوحد؟

وفقا لباتاشاريا عرض الشريحة، يمكن الحصول على البيانات من البيانات الخاصة والعامة ، بما في ذلك الاختبارات المعملية ، والسجلات من الوصفات الصيدلية ، وبيانات من أجهزة تتبع اللياقة البدنية والساعات الذكية ، والسجلات الجينية للمرضى من قسم الشؤون المخضرمة والخدمات الصحية الهندية.

قال رئيس NIH أنه سيتم استخدام البيانات الشخصية للبحث ولكن لن يتم تنزيلها وسيتم تقديم “حماية حديثة” لضمان السرية.

وقال بهاتشاريا: “ما نقترحه هو مبادرة بيانات حقيقية تحويلية تهدف إلى توفير منصة بيانات حسابات قوية وآمنة للأمراض المزمنة وبحوث التوحد”.

المخاوف المتعلقة بجمع بيانات التوحد من NIH من RFK Jr.

كريستوفر بانكس ، الرئيس التنفيذي جمعية التوحد أمريكاأخبرت منظمته News Nation أن المعاهد الوطنية للصحة لديها “مخاوف عميقة” حول إمكانية إساءة استخدام بيانات الصحة الشخصية المحتملة.

وقالت البنوك: “تؤكد جمعية التوحد على أن الضمانات القوية يجب أن تكون معمول بها لحماية الخصوصية الشخصية والتركيز. ويؤكد أن الامتثال لقوانين HIPAA والتواصل الواضح حول كيفية استخدام البيانات ضروري. يشير موقفنا بشدة إلى أن قواعد البيانات تنتهك الخصوصية الفردية ، كما هو مقترح حاليًا”.

خلال جلسة تأكيد Bhattacharya ، دافع السناتور بيل كاسيدي ، وهو جمهوري لويزيانا الذي يرأس لجنة صحة مجلس الشيوخ ، بالدولار من المعاهد الوطنية للصحة لإعادة النظر فيما إذا كان هناك صلة بين لقاحات الأطفال والتوحد.

جادل صوفيا كارستنز ، أمين الصندوق في The Commun Sense PAC ، الذي دعم عرض رئيس كينيدي ، بأن “البحث العلمي حول المعايير الذهبية يتطلب دراسات الأتراب المناسبة والمراقبة المناسبة”.

“لا يعني المسح أن هناك أشخاصًا يجلسون في غرفة ينظرون إلى سجلاتك الطبية الشخصية. إنهم لا ينتهكون امتيازات المريض أو خصوصية المريض. وهذا يعني التقاط الإشارة بشكل صحيح ، حتى يعرفوا أين يبحثون عن الإهانات البيئية المحتملة.